Помогите Злате СМА1


Дата: 03.05.2020 11:02:08 Просмотров: 22946 Длительность: 03:36
Поделиться:

Категории: Блоги
Помогите Злате СМА1

Двухлетняя Злата не может двигаться с самого рождения. Малышка прикована к постели.

Дышит она с помощью аппарата искусственной вентиляции легких, питается через зонд, а слюну и мокроту из организма ребенка выводит специальный аппарат. Страшный диагноз спинально-мышечная атрофия Верднига-Гоффмана подтвердился у малышки еще на первых месяцах жизни. Выяснилось, что ее родители – носители измененного гена.

Надежда Яценко:

- Я хочу видеть, что она играет сама, что она дышит и ест сама, чтобы она поняла, ощутила, что такое пища, еда, радость, веселье, поиграть с игрушками, а не то, что мама положила в ручку и все. Чтобы она сделал свои первые шаги! Это же счастье для любой матери - видеть, что ее ребенок такой же, как и все.

Надежда Яценко не отходит от дочери 24 часа в сутки. Говорит, что живет только одной целью – помочь своему ребенку. Но в Минздраве дали ясно понять: отечественные врачи в этой ситуации бессильны и дать квоту на лечение за рубежом тоже отказались.

Надежда Яценко:

- Нам посоветовали ЛФК. Все, больше ничего. Они даже не разобрались, они даже не прочитали информацию. Они даже не поинтересовались!

Мама девочки в интернете нашла родителей, чьи дети страдают таким же редким заболеванием. От них она и узнала, что есть уже специальное лекарство. Его успешно применяют в немецкой клинике. И там даже ждут Злату на лечение.

Надежда Яценко:

- Результат начинается после четвертой инъекции. Начинают какие-то чудеса происходить с этими детками. И ручки, и ножки, все вот, что-то меняется в ребенке, начинается выработка белка. Препарат очень дорогой, в первый год стоит 702 тысячи евро. Это без перелета, проживания и визы. Ни один человек не сможет собрать такую огромную сумму.

Пока же семья справляется своими силами. Средства гигиены, специализированные медицинские препараты, фильтры для вентиляции легких – все стоит немалых денег.

Надежда Яценко:

- Еды тоже нет. В Казахстане нет еды. Специализированное питание я заказываю в России. Я обращалась по этому поводу в Минздрав, сказали и обещали помочь, но помощи никакой нет. Это аминокислотная еда. Этим деткам нельзя есть обычную еду. Потому что вся энергия идет на переработку этой пищи.

Злата - единственный ребенок в семье. Надежда больше не может иметь детей. Состояние девочки ухудшается ежедневно. Пальчики уже не могут сжимать даже мягкие игрушки.
Контактный телефон:

8 702 201 31 23 мама Надежда

QIWI КОШЕЛЕК +77772709928
СБЕРБАНК РОССИЯ
Получатель Юрченко Маргарита Викторовна
№ счета 40820810738257007049
БИК 044525225
Кор. счет 30101810400000000225
КПП 773601001
ИНН 7707083893
ОКПО 57972160
ОГРН 1027700132195

Мегафон +7 925 934 50 64

QIWI КОШЕЛЕК +7 777 270 99 28

АО «КАЗКОММЕРЦБАНК»
карта № 5483 1828 4596 3538, KZ97926020P555005244
Yatsenko Nadezhda, ИИН 830 308 400 935

АО АТФ БАНК
№ карты 4052 5660 0023 8922, KZ89826A1KZTW4013367
Yurchenko Margarita ИИН 780 224 403 298

The Bank of New York Mellon,
SWIFT IRVTUS3N New York, USA
890 0260 645
ATFBank Branch Almaty
SWIFT ALMNKZKA
KZ47826A1USDD3054532 (USD) / Yatsenko Nadezhda, Almaty, Kazakhstan

Написать комментарий




Комментарии

Никто ещё не оставил комментариев, станьте первым.